Cosa succede ai tuoi dati dopo un test genetico?

Il mercato dei test genetici diretti al consumatore significa che puoi sputare in un tubo, inviarlo a un laboratorio e ottenere risultati che fanno luce sul tuo patrimonio o sui potenziali rischi per la salute.

Ma cosa succede ai tuoi dati quando lo fai? Un test di ascendenza o un'analisi genetica solleva problemi di privacy? Ecco cosa devi sapere.

Come funziona un test genetico casalingo?

Il test a casa inizia con la raccolta di un campione, che di solito è una piccola quantità di saliva. Tuttavia, alcune aziende fanno fare ai clienti dei tamponi alle guance. Anche i campioni di sangue sono opzioni ma molto meno comuni.

Ogni azienda ti guida attraverso il processo e fornisce tempi approssimativi. Ad esempio, occorrono dai tre ai cinque giorni per ricevere il kit di test 23andMe dopo averlo ordinato dal sito web. Puoi ottenerlo più velocemente scegliendo la spedizione espressa.

L'azienda fornisce una busta prepagata per la restituzione del campione. Tuttavia, prima di lasciarlo in una cassetta della posta, è necessario utilizzare un codice a barre univoco per collegare la saliva a te. Riceverai un'e-mail entro tre o quattro settimane, che ti chiederà di accedere a un account online contenente i risultati del test.

Alcuni siti, tra cui 23andMe, fornire dati grezzi con i risultati dei clienti. Puoi collegarlo a strumenti online di terze parti per ottenere ulteriori approfondimenti.

Ciò che contengono varia a seconda di ciò che offre un'azienda e di quanto si paga. Ad esempio, Ancestry.com offre test che determinano le origini del tuo albero genealogico e dove i tuoi parenti si sono trasferiti nel tempo. Può anche aiutare a trovare parenti in vita. L'opzione estesa dell'azienda valuta diverse dozzine di tratti personali e spiega come la genetica li influenza.

Alcuni di questi test rivendicano un'incredibile specificità sulle regioni del mondo rilevanti. Per esempio, AncestryDNA traccia il lignaggio da più di 700.000 aree quando si forniscono risultati. Puoi anche ottenere un test di discendenza tramite 23andMe, ma l'azienda ha una selezione più ampia di prodotti relativi alla salute.

Un'opzione dice ai clienti se le loro variazioni genetiche aumentano il rischio di determinate malattie. In alternativa, un test del portatore cerca prove genetiche di problemi che potrebbero influenzare la tua prole ma non te stesso.

In che modo le aziende di test genetici gestiscono i tuoi dati?

La privacy dei dati è un argomento di interesse tra le persone interessate all'acquisto di test genetici a domicilio. La maggior parte ha pagine Web dedicate e sezioni FAQ che specificano le loro pratiche di gestione delle informazioni. Imparare le risposte ad alcune domande pertinenti ti aiuterà a decidere se fare affari con una determinata impresa.

Ad esempio, il controllo di un'azienda pratiche sulla privacy dei dati può includere il controllo:

• Se l'azienda rende anonimi i dati.
• Come l'azienda memorizza le tue informazioni.
• Quali garanzie si verificano per fermare l'uso improprio.
• Se l'organizzazione utilizza le tue informazioni per scopi secondari.
• Cosa succede ai tuoi dati se la società cessa l'attività.
• Chi possiede i tuoi dati genetici.
• Se puoi disattivare l'utilizzo delle informazioni per la ricerca.
• Se la società cancella le tue informazioni su richiesta.

Nel caso di una società di test chiamata Gene pianeta, l'azienda indica che i clienti possono scegliere come l'azienda tratta le informazioni e cosa conserva. Quando valuti una società di test a domicilio, guarda il piè di pagina del sito Web per una politica sulla privacy o l'intera sezione relativa alla protezione dei dati.

Quali sono i rischi dei test a domicilio?

Se un'azienda segue le migliori pratiche di protezione dei dati, la probabilità di problemi associati è ridotta. Tuttavia, esistono ancora possibili minacce.

I ricercatori scoprono rischi per la sicurezza dal materiale auto-caricato

Molte importanti società di test genetici non consentono agli utenti di caricare i propri dati su un sistema. Tuttavia, la ricerca mostra che le entità più piccole potrebbero mettere a rischio la privacy. UN squadra scoperta diversi modi in cui altre parti potrebbero conoscere i genotipi delle persone senza autorizzazione attraverso i dettagli caricati dai clienti.

Un aspetto positivo è stato che i ricercatori hanno esaminato il problema in termini teorici senza identificare i problemi della vita reale. Anche così, il loro lavoro mostra che potrebbero esistere punti deboli, dando agli hacker un maggiore accesso a dettagli sensibili.

I membri della famiglia possono diffondere sorprese sui dati genetici

L'industria medica segue regole rigorose e la legislazione federale aiuta a proteggere le persone da esiti medici avversi generali.

Ad esempio, il governo incoraggia le persone a fornire informazioni relative a negligenza medica e farmaceutica secondo la FCA. Inoltre, il Genetic Information Nondiscrimination Act statunitense (GINA) vieta le discriminazioni da parte degli assicuratori o sul posto di lavoro dovute ai risultati dei test.

Anche così, la tua analisi potrebbe contenere dettagli che non vuoi divulgare immediatamente ad amici o familiari.

Internet offre numerosi resoconti di persone che hanno appreso delle loro adozioni o che non hanno mai incontrato i loro padri biologici dopo aver ricevuto i test sugli antenati. Uno studio ha mostrato che il 27% degli intervistati ha appreso in questo modo di parenti stretti precedentemente sconosciuti.

Potresti anche apprendere informazioni sanitarie inquietanti, ad esempio che sei a maggior rischio per un particolare cancro.

Ecco perché molti consigli suggeriscono di accedere ai tuoi dati genetici in privato e condividerli con gli altri solo dopo averli digeriti da soli.

Allo stesso modo, è una buona idea scegliere una password complessa per il portale di dati genetici di un sito in modo che le persone con cui vivi o conosci non curioseranno con successo se si presenta la tentazione.

Esistono rischi di violazione dei dati

Anche le aziende che offrono test genetici e di ascendenza potrebbero subire violazioni dei dati. Un caso si è verificato nel 2019 in una startup chiamata Veritas Genetics. La società è rimasta sul vago sulla portata del problema. Un rappresentante ha confermato l'accesso ai dati che coinvolge una parte non autorizzata, ma non ha confermato con precisione quando è avvenuto.

Tuttavia, hanno specificato che le informazioni compromesse includevano i dati dei clienti ma non i loro dettagli sanitari.

In un altro caso, Vitagene ha erroneamente pubblicizzato più di 3.000 compleanni, dettagli sulla salute genetica e nomi completi di clienti. Quell'errore è avvenuto a causa di errori di archiviazione cloud commessi dall'azienda. Ha affrontato il problema dopo averlo appreso, ma il problema mostra come gli errori potrebbero mettere a rischio la privacy dei consumatori.

Gli accordi con terze parti aumentano il potenziale accesso ai dati

Si verificano anche situazioni in cui un'azienda genetica può condividere i tuoi dati con altri. In un esempio, 23andMe si è impegnato in una collaborazione di quattro anni con un produttore di farmaci GlaxoSmithKline. I rappresentanti dell'azienda farmaceutica volevano utilizzare i dati genetici per rendere i suoi prodotti più efficaci e migliorare il reclutamento per le sperimentazioni cliniche, tra gli altri piani.

23andMe ha fornito i dati solo dopo aver ottenuto il consenso del cliente. Tuttavia, quando le persone si iscrivono a nuovi servizi, spesso accettano le cose senza leggere la stampa fine.

Anche se una persona viene a conoscenza di tale condivisione di dati e accetta, deve anche fidarsi di una seconda società per mantenere le informazioni al sicuro.

Proteggiti prima di acquistare un test genetico

Probabilmente fornisci liberamente dati alle aziende ogni giorno senza pensarci due volte e potresti non avere problemi ad affidare a qualcuno le tue informazioni genetiche. La cosa più intelligente da fare prima di acquistare un test o offrire dettagli ai fornitori è cercare in che modo l'entità specifica gestisce le tue informazioni. Resisti alla tentazione di fare clic su "Accetto" prima di verificare le specifiche.

Inoltre, scopri se puoi attivare o disattivare come desiderato. Forse inizialmente ti sentirai bene con un'azienda che fornisce i tuoi dati a una terza parte, ma ti sentirai diffidente in seguito. Conoscere le procedure di sicurezza di un'azienda ti aiuterà a fare una scelta informata e sicura.

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