Le tue cartelle cliniche sono riservate, ma sono private?

Sebbene l'assistenza sanitaria vari in tutto il mondo, tutti riconosciamo che le nostre cartelle cliniche sono altamente personali. Questi documenti descrivono in dettaglio alcuni dei nostri momenti più intimi e potenzialmente sconvolgenti. Confidiamo nei nostri fornitori di servizi sanitari con questi dati. In parte perché non abbiamo scelta e perché crediamo che ci aiuti a ottenere il miglior trattamento possibile.

Tuttavia, come su Internet, alcuni nell'industria medica sperano di monetizzare i nostri dati. Ma, a meno che tu non rinunci a tutti i servizi sanitari professionali, non puoi scegliere se queste informazioni esistono. Dopotutto, non è che puoi fare clic su un pulsante ed eliminare la tua storia medica.

Tuttavia, ti viene da chiederti, se non possiamo consentire utilmente di condividere questi dati, gli operatori sanitari dovrebbero essere in grado di vendere o condividere le nostre cartelle cliniche?

Perché le cartelle cliniche sono riservate?

Quando ti ammali o hai bisogno di un consiglio medico, di solito ti rivolgi al tuo medico come primo punto di riferimento. Questo può sembrare ovvio, poiché i professionisti medici sono formati per aiutare con il corpo, la cattiva salute e la medicina. Ma c'è anche un'altra ragione; privacy. Molte persone sentono di non poter discutere di questioni intime con amici o familiari. Per diverse complesse ragioni sociali e storiche, alcune persone temono che la malattia possa essere considerata imbarazzante o vergognosa.

L'assistenza sanitaria è anche una preoccupazione individuale e di gruppo. La pandemia di COVID-19 ha evidenziato la duplice importanza dell'intervento medico; se qualcuno viene infettato da un virus, potrebbe ammalarsi gravemente. Se non trattati, possono anche trasmettere il virus ad altre persone, inclusi amici, familiari e colleghi. Di conseguenza, è fondamentale che le persone parlino apertamente con gli operatori sanitari senza preoccuparsi di come potrebbe essere percepita la loro situazione.

Poiché la malattia e la malattia non si verificano isolatamente, potrebbero esserci circostanze in cui sarebbe utile o vitale condividere alcune informazioni sul paziente e sulla sua condizione. Questo potrebbe essere un database centrale per monitorare i focolai di malattie, prevenire danni o rispettare gli obblighi legali. È essenziale che i pazienti si sentano informati su come vengono condivisi i loro dati e si fidino del loro medico, ospedale e altri operatori sanitari per prestare attenzione a queste informazioni estremamente sensibili.

Quali leggi proteggono la tua privacy medica?

Fino allo sviluppo della medicina moderna nel XX secolo, se andavi da un dottore, potrebbe non tenere alcun registro. Se lo facessero, sarebbero singole copie fisiche, disponibili solo per i professionisti stessi. Ora raccogliamo più dati che mai e attraverso mezzi sempre più automatizzati. Ad esempio, se hai bisogno di esami del sangue, il tuo medico ti aiuterà a fissare un appuntamento per qualcuno per raccogliere il campione.

Quindi, il tuo sangue verrà inviato a un laboratorio per essere testato. Poiché la maggior parte degli ospedali o degli studi medici non dispone di proprie strutture per i test, queste sono gestite da terzi. Quindi, anche in questo caso particolare, è facile vedere come i dati sulla tua salute e il tuo benessere vengono generati in più punti prima di essere raccolti dal tuo medico. Sebbene tu possa fidarti del tuo medico, non puoi sempre prendere una decisione informata su chi interagisce con i tuoi dati medici.

Tuttavia, per essere trattati, questa condivisione di dati è talvolta necessaria. Quindi, puoi fidarti dei tuoi fornitori di servizi sanitari per mantenere la riservatezza e proteggere la tua privacy. Tuttavia, è necessario anche un meccanismo per garantire che i tuoi dati siano archiviati in modo sicuro e non condivisi senza il tuo consenso. I legislatori di tutto il mondo hanno tentato di affrontare questo problema e in molti paesi esiste un certo grado di protezione legale per i tuoi dati medici.

Negli Stati Uniti, la situazione varia a seconda dello stato, poiché ogni legislatore regionale ha il proprio insieme di leggi sui dati dei pazienti. Tuttavia, nel 1996, il presidente Bill Clinton ha firmato l'Health Insurance Portability and Accountability Act del 1996 (HIPAA). Questa legge federale ha consentito a tutti i pazienti la visibilità delle proprie informazioni sanitarie personali (PHI) e di richiedere la modifica dei dati errati e vari altri diritti incentrati sulla privacy.

Poi, nel 2009, il presidente Barack Obama ha promulgato l'American Recovery and Reinvestment Act del 2009 (ARRA), che includeva l'Health Information Technology for Economic and Clinical Health Act (HITEC). Il sottotitolo D di HITEC si riferisce specificamente alle disposizioni sulla privacy per le cartelle cliniche elettroniche (EHR). HITEC ha migliorato la legislazione passata e ha incluso una guida su come le terze parti dovrebbero gestire i dati dei pazienti e le sanzioni per il mancato rispetto di HIPAA e HITEC.

Chi potrebbe usare i tuoi dati medici?

Quindi, anche se potrebbero essere in vigore leggi per proteggere legalmente i tuoi dati, non è sempre lo stesso di ciò che accade nella pratica. Il sistema sanitario nazionale finanziato dalle assicurazioni complica ulteriormente la situazione. Potresti avere una relazione con il tuo medico, ma la tua scelta di un fornitore di assicurazione potrebbe cambiare nel tempo. Queste aziende sono anche attività a scopo di lucro, quindi sarebbe logico che volessero ridurre o limitare in altro modo i servizi più costosi.

Ma, per prendere questo tipo di decisione, le compagnie di assicurazione hanno bisogno di dati. Possono raccogliere dati sulle tue esigenze sanitarie dai fornitori e dalla storia medica passata. Tuttavia, spesso combinano questo con altri set di dati. Ad esempio, nel 2018 ProPublica ha indagato sulle informazioni personali che le compagnie di assicurazione raccolgono su di te. Hanno scoperto che i broker di dati stavano lavorando a stretto contatto con le compagnie assicurative, condividendo i livelli di istruzione delle persone, il patrimonio netto, la struttura familiare e la razza e potenzialmente i loro post sui social media.

Sebbene HIPPA e HITEC proteggano i dati medici, questo non si applica ad altri dati, quindi queste aziende cercano sempre più di collegare le informazioni esistenti alle cartelle cliniche. Il problema non è limitato nemmeno alle compagnie assicurative. Nel Regno Unito, l'assistenza sanitaria universale è fornita dallo Stato. Il Servizio Sanitario Nazionale (NHS) è finanziato dalla tassazione e non è soggetto alle stesse pressioni commerciali degli altri sistemi sanitari.

Tuttavia, quando il SSN ha bisogno di condividere i dati con terze parti, la situazione può diventare piuttosto complicata. Nel 2016, è stato rivelato che il NHS condivideva i dati dei pazienti con DeepMind, una società di intelligenza artificiale di proprietà di Google. La convinzione era che l'IA potesse automatizzare o migliorare alcune decisioni sanitarie e portare a risultati complessivi migliori. Tuttavia, non c'è mai stato un consenso informato da parte dei pazienti coinvolti su questa condivisione di dati e si è scoperto che l'accordo ha violato la legge.

Alcuni anni dopo, DeepMind ha trasferito questi contratti a Google Health, una sussidiaria di Google simile. Sebbene non sia del tutto chiaro quale accesso abbia Google Health ai dati dei pazienti, secondo Nuovo scienziato, sembra avere un mandato più ampio rispetto al lavoro DeepMind precedentemente incentrato sull'analisi. Per una buona ragione, molte persone diffidano delle pratiche affamate di dati di Google. Questo la preoccupazione è aumentata dopo che Google ha acquistato Fitbit, poiché l'azienda ora possiede una serie di dati sull'attività fisica collegati al tuo account.

La necessità del consenso informato

Si è scoperto che i contratti DeepMind violavano la legge per diversi motivi, ma una delle preoccupazioni principali era che non vi era alcun consenso informato da parte dei pazienti. Come sappiamo, la riservatezza e la fiducia sono parti fondamentali dell'assistenza sanitaria. Supponiamo che le persone inizino a diffidare delle istituzioni mediche o delle aziende con cui lavorano. In tal caso, potrebbero non cercare un trattamento o potrebbero persino diventare cinici e diffidenti nei confronti di tutte le cure mediche.

Sebbene la disinformazione sull'assistenza sanitaria, in particolare su farmaci e vaccini, sia stata prevalente per decenni, la pandemia di COVID-19 ha mostrato quanto sia diffusa questa sfiducia nei confronti delle istituzioni mediche diventare. Per esempio, alcune persone credono che i vaccini COVID-19 contengano microchip prodotto da Bill Gates, il co-fondatore di Microsoft. Allo stesso modo, alcuni hanno anche pensato che Le reti 5G sono state utilizzate per diffondere il coronavirus.

È probabile che le conseguenze della cattiva gestione dei dati, delle pratiche di raccolta poco chiare o poco chiare e degli accordi segreti di condivisione dei dati incoraggino ulteriormente la sfiducia. Tuttavia, che si tratti di una pandemia globale o di una malattia individuale, le persone devono sentirsi a proprio agio nel condividere le informazioni in privato con i propri operatori sanitari. I progressi che abbiamo fatto nel secolo scorso potrebbero essere a rischio se le persone perdessero fiducia nel sistema medico.

Al contrario, la condivisione dei dati può migliorare i risultati sulla salute in modi che non ci saremmo mai aspettati. Grandi set di dati combinati potrebbero consentire ai ricercatori di individuare le tendenze e tenere traccia degli interventi. Se un paese come gli Stati Uniti potesse raccogliere dati medici di alta qualità, potrebbe condividere le intuizioni tra paesi con meno risorse e rendere più uguali i risultati sulla salute globale.

Tuttavia, i singoli pazienti devono essere adeguatamente informati su quali dati stanno condividendo, per cosa verranno utilizzati e come possono accedere ai propri dati.

Condivideresti le tue cartelle cliniche?

Grandi set di dati possono ridurre i costi, migliorare i risultati sulla salute e accelerare lo sviluppo di trattamenti complessi. Poiché i record sanitari sono sempre più digitali in tutto il mondo, diventa più facile condividere questi dati con altri ricercatori, paesi e aziende.

I vantaggi di questo approccio collaborativo potrebbero essere enormi. Tuttavia, non deve compromettere la tua privacy individuale. Le aziende che condividono i dati senza il tuo consenso informato stanno attivamente distruggendo la fiducia nei sistemi sanitari del mondo.

Questo è un rischio considerevole per la società in quanto potremmo raccogliere i dati e non utilizzarli appieno. Peggio ancora, potrebbe creare un atteggiamento ostile e diffidente nei confronti degli operatori sanitari e renderci tutti più vulnerabili.

Tuttavia, possiamo usare la tecnologia per evitare malattie prevenibili. Ad esempio, le app di tracciamento dei contatti incentrate sulla privacy sono fondamentali per interrompere la trasmissione di malattie.

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