I servizi di test del DNA online sono sicuri?

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Il test del DNA è diventato un grande affare. Le aziende piace 23andMe, DNA degli antenati, DNA dell'albero genealogicoe molti altri offrono ora i loro servizi in generale. Tutto quello che devi fare è inviare un campione e ti diranno su potenziali problemi di salute, informazioni sui tuoi antenati e ogni sorta di altri "fatti". (Quanto sono precisi è, ovviamente, in discussione.)

Ma è una buona idea inviare il tuo DNA a una società? Cosa ne fanno? Si tratta di una potenziale preoccupazione per la privacy? Diamo un'occhiata.

Cosa offrono questi servizi

23andMe, uno dei servizi più popolari, offre due diversi tipi di test. Il primo è un test di origine per $ 99. Dopo aver inviato il tuo campione, riceverai un rapporto con una ripartizione delle percentuali, ognuna delle quali mostra quanta influenza genetica di una particolare regione è presente nel tuo corpo.

Puoi anche scegliere di connetterti ad altre persone che hanno una composizione genetica simile. È come un social network basato sul DNA. Queste cifre sono accurate? 23andMe dice che lo sono.

Edizione interna rapporti che gemelli identici possono vedere alcune differenze notevoli, quindi potrebbe andare in entrambi i modi.

Il secondo servizio, per un extra di $ 100, include fattori di salute. Ricevi una serie di segnalazioni di rischio:

• Morbo di Alzheimer a esordio tardivo
• Morbo di Parkinson
• Carenza di alfa-1 antitripsina
• Trombofilia ereditaria

Puoi anche vedere come i tuoi geni potrebbero influenzare cose come il tuo sonno, il "peso genetico", lo stato di portatore per un certo numero di malattie e una miriade di fattori cosmetici (anche se perché hai bisogno di un rapporto genetico per dirti il ​​colore dei tuoi capelli, non lo sono sicuro).

La FDA ha approvato i rapporti sui rischi, ma sussistono ancora controversie sull'accuratezza e l'utilità di questi test. 23andMe non ha sempre avuto grandi risultati rapporto con la FDA o.

Ciò viola la tua privacy?

Questa è la domanda che dobbiamo davvero prendere in considerazione. Puoi discutere tutto il giorno se questi test sono accurati o meno, se stanno causando un'ansia indebita o se le aziende stanno solo incassando una presa di denaro mentre ancora possono.

Ma stai inviando il tuo DNA a una società. Questo dovrebbe renderti nervoso?

Certo, la mia risposta iniziale è assolutamente. Ma ho iniziato a esaminare le politiche sulla privacy e i modelli di entrate delle società di test del DNA e mi sono reso conto che la risposta è un po 'più complicata.

Sì, le aziende di test del DNA lo sono vendendo le tue informazioni genetiche 6 modi sorprendenti che i tuoi dati vengono raccoltiSai che i tuoi dati vengono raccolti, principalmente dal tuo ISP e dall'apparato di sorveglianza di NSA e GCHQ. Ma chi altri estrae denaro dalla tua privacy? Leggi di più . È incontrovertibile. Lo vendono a organizzazioni di ricerca, ma è in un formato deidentificato. Il tuo nome non è collegato a nessuna delle informazioni genetiche che vengono vendute. Quindi è abbastanza rassicurante.

Puoi disattivare questa protezione e consentire alle aziende di vendere dati non anonimi. Se vuoi farlo dipende da te (e se le aziende trovano un modo per esprimere la loro richiesta in modo da far sembrare che sia una buona idea). Come ci si potrebbe aspettare, e come con molte altre società, passare attraverso l'informativa sulla privacy e le richieste di consenso non è sempre facile.

Se non accetti questo programma, tuttavia, i tuoi dati saranno venduti solo in forma anonima.

Le informazioni genetiche anonime ti proteggono?

Supponendo che la deidentificazione dei tuoi dati sia efficace, non c'è davvero nulla di cui preoccuparsi dal punto di vista della privacy. Il fatto che le tue informazioni genetiche vengano acquistate e vendute, tuttavia, potrebbe non essere adatto a te. E non saresti l'unico.

Questo non è l'unico problema di privacy qui in gioco, però. Ad esempio, le compagnie di assicurazione sulla vita possono negarti la copertura in base al tuo profilo genetico, perché sono soggette a leggi diverse rispetto alle compagnie di assicurazione sanitaria. 23andMe vende le proprie informazioni alle compagnie di assicurazione sulla vita? No.

Significa che non lo faranno mai? Devi solo elaborare la tua opinione su quello.

E le altre parti interessate? Ai datori di lavoro è attualmente impedito di richiedere informazioni genetiche, ma alcuni legislatori negli Stati Uniti stanno esaminando rimuovendo quella protezione.

I governi di tutto il mondo stanno creando enormi database di DNA Il DNA di tuo cugino ti rende sospetto?I siti web di genealogia ora vendono test del DNA che li aiuteranno a collegarti a rami perduti del tuo albero genealogico. Ma questo servizio ha un aspetto negativo di violazione della privacy, uno che potrebbe vederti incarcerato. Leggi di più a fini di contrasto e ciò preoccupa molti difensori della privacy. Il DNA degli antenati ha a pagina sulle forze dell'ordinee afferma che rinunceranno alle informazioni genetiche se ricevono un mandato di ricerca valido. Negli Stati Uniti, non abbiamo una reputazione stellare per il rifiuto di richieste di mandato di ricerca che violano la privacy dei cittadini.

E mentre i social network non richiedono dati genetici - e probabilmente non lo faranno presto - l'idea di cosa potrebbe accadere è particolarmente agghiacciante Cosa succede quando i social network conoscono le tue informazioni genetiche?Considera alcune delle aziende più potenti del mondo: i social network. E se avessero il tuo DNA? Leggi di più .

Nessuna di queste potenziali preoccupazioni sulla privacy è risolta dall'anonimizzazione dei dati prima di venderli a società di ricerca. Certo, potresti obiettare che nessuna di queste cose è avvenuta e che è improbabile. Ma vuoi correre il rischio? O lo è ne vale la pena Perché gli americani hanno rinunciato alla privacy?Un recente studio della Annenberg School for Communication dell'Università della Pennsylvania ha concluso che gli americani sono rassegnati a rinunciare ai dati. Perché è questo, e influenza più dei soli americani? Leggi di più ?

Dovresti essere preoccupato?

Ora che abbiamo coperto alcuni scenari limite, puoi vedere che si tratta di un problema piuttosto complicato. Sarebbe così male se il governo avesse il tuo DNA? In tutta onestà, probabilmente no. Ma ciò non impedisce a molte persone di pensare GATTACA e il potenziale futuro distopico che potremmo vedere se le cose vanno male.

Alla fine, l'attuale stato dei test genetici probabilmente non è molto preoccupante per la privacy. Potresti essere a disagio con le tue informazioni genetiche vendute per la ricerca. Il fatto che qualcun altro stia approfittando del tuo campione genetico sembra un po 'strano. Ma per quanto riguarda la privacy, probabilmente stai bene.

Significa che rimarrà così? Assolutamente no. Nel clima politico particolarmente instabile di oggi, sembra ingenuo dare qualcosa per scontato. Prima di iscriverti ai test genetici, dedica qualche minuto a pensare a cosa stai davvero offrendo. Gli effetti collaterali potrebbero un giorno essere peggiori di un po 'di ansia per la probabilità di contrarre una particolare malattia.

Pensi che i test genetici rappresentino una minaccia per la privacy? Hai usato un servizio di test genetici? Condividi i tuoi pensieri nei commenti qui sotto!